Vacaciones y Trastornos del Espectro Autista

Cuando una familia es bendecida con un niño con capacidades diferentes es mejor que cuanto antes vaya sabiendo que las cosas de la vida que para otros son meras elecciones como las de sus vacaciones (playa, montaña, largas travesías en auto, aviones, etc.), para ellos deben ser cuidadosas decisiones. Así el destino debe ser una elección prudente. Los que han optado por las vacaciones más espectaculares donde creyeron iban a encontrar la panacea, como viajes hacia lugares paradisíacos con delfines, pronto se dieron cuenta del error que habían cometido. Disneylandia es uno de los lugares turísticos más contradictorios ya que los niveles de excitación pueden también ser muy estresantes por los ruidos y las multitudes.

Planificar el viaje –sea en avión, tren, coche u ómnibus- con suficiente anticipación y a sabiendas de las reacciones del niño ante éstos medios de transporte. Es conveniente tener a mano “facilitadores” como llevar tapones para los oídos, agua y bocadillos para los viajes de avión, música y comida de picnic para los viajes en coche, y la música portátil y de vídeo para todos los viajes de larga distancia (laptop y/o iPad bien cargadas). No olvidar llevar sus juguetes predilectos, revistas y otros “distractores”.

Es conveniente pensar en la familia como un todo pero sin olvidar al pequeño con sus particularidades, y que éstas no se conviertan en una pesadilla: por ejemplo si tiene un problema sensorial con la arena o hipersensibilidad al agua fría, quizás la costa no sea la mejor opción, por el contrario, si el niño puede disfrutar de tales espacios, los mismos pueden convertirse en la mejor elección.

La distancia y la forma de viaje pueden basarse también en experiencias previas aunque no pueden dejarse de lado nuevos lugares y medios. Cerrarse a cualquier cambio es quitar posibilidades presentes y futuras. En tal sentido es siempre conveniente “preparar” en forma completa el escenario: marcar el calendario, ir descontando los días que faltan para la salida, preparar listados con figuras de los elementos a llevar, dar tiempo a hablar con el niño sobre lo que tendrán que hacer, desde el viaje hasta lo que harán en el lugar, hacerlo participar del armado del equipaje, tener los comunicadores necesarios y fundamentalmente preveer cuestiones de difícil manejo, así, medicaciones que el niño estuviera tomando, antidiarreicos, aspirinas, gotas para los ojos y oídos, antiinflamatorios y “painkillers”, ya que un simple dolor de panza o muelas pueden convertirse en la peor pesadilla. Tener la prudencia de llevar una cartilla médica de la Obra Social (también carnet de la obra social y DNI) y –a efectos de evitar largas colas en supermercados y otros lugares-, llevar fotocopia plastificada del certificado de discapacidad que pueda ser exhibido antes que “estirar” la paciencia del niño al límite del desastre.

La selección del alojamiento debe hacerse con cuidado. Mucho depende del presupuesto que uno cuente, pero debe pensarse que un hotel puede ser ruidoso o que el niño presente un berrinche en un salón lleno de gente y tal sea motivo de miradas y aun comentarios molestos que no harán más que amargarnos las vacaciones. Tal vez un camping sea una opción más natural, pero también hay que tener en cuenta al niño en cuestión y no solo el espíritu de gozar de la naturaleza. Muchas de las comodidades que no existen en un lugar así, son una necesidad en el caso de niños con TEA. Hay que basarse –nuevamente- en experiencias pasadas y acertar con la más adecuada. Tengo clientes que prefieren lugares muy lejanos y pacíficos donde pueden gozar de la naturaleza y una piscina en lugares cercanos a pueblos con farmacias y médicos para el caso de necesitarlas y donde pueden cocinar las comidas especiales que el niño exija con más libertad y menos presiones sociales.

Las vacaciones son para todo el mundo la oportunidad de relajarse y tomarse las cosas en forma más relajada, sin embargo para las personas con TEA el tiempo no planificado puede ser muy angustiante. Algunos continúan necesitando una agenda muy detallada, pero la mayoría necesitan la planificación (gráfica) con una cierta estructura diaria de paseos matinales tempranos, almuerzo, siesta y actividades divertidas y de acuerdo al lugar por la tarde (playa o excursiones), actividades relajantes vespertinas, cena, un poco de TV y, a dormir. La anticipación de las actividades es siempre una buena aliada.

La mejor de las planificaciones puede tener problemas por lo cual, siempre debe llevarse un Plan “B” en la mochila de recursos (Mariah Spanglet) por días de lluvia, pinchaduras, embotellamientos, etc. Asimismo es difícil no ocurran episodios en los que los demás digan algo del niño o critiquen a los padres. Deben ensayarse el “ignoring” (to refuse to pay attention to “ignorar” o negarse a dar atención) o respuestas directas y asertivas para tales circunstancias ya que son muchos los estúpidos que gustan tirar comentarios hirientes.

Aparte de la sombrilla, el bloqueador solar y las ojotas, no debe olvidar poner en el equipaje un poco de tolerancia y un montón de sentido del humor, la mejor de las medicinas para su niño con autismo.

Claudio Hunter-Watts

Un año prolifero…y vamos por más!

Avanzando sobre el mes de noviembre, comenzamos a re-transitar sobre las pasos dados durante este año. La memoria nos convoca con alegría para realizar el balance de todo lo logrado. Aún estamos vivenciando los duendes dejados por la realización de la I Feria del Libro “ Jeanne Simons”. Este monumental evento tuvo como faro rector y como guía inigualable a nuestra querida Vice Directora Pscp. Paola Gaccione, a quien hacemos llegar nuestro más cálido reconocimiento por la tarea realizada en pos de esta organización. Esta gran profesional pudo llevar a término con éxito este evento con la inestimable ayuda de los padres y docentes que se sumaron al comité organizador trabajando intensa y positivamente para este éxito institucional que permitió a nuestra escuela estrechar los lazos hacia la comunidad educativa a la cual pertenecemos .Se convocó para ello a importantes figuras del quehacer artístico, como la reconocida actriz Virginia Lago, a Claudio María Dominguez y el grupo Teatral “Los Cazurros entro otros.

Contamos también con la presencia de grandes profesionales del ámbito académico como el Dr. Miguel Angel García Coto, el Dr. Ernesto Tobares, el Mg. Claudio Trivisono, la Prof. Julia Smith Hunter Watts, a los que agradecemos cordialmente por su presencia y sus interesantes y valiosos aportes.

Vaya también el reconocimiento para las editoriales que dieron el presente y aportaron los últimos textos sobre pedagogía, didáctica y educación especial.

Pero, inquietos por el crecimiento, ambiciosos por el trabajo, incansables por el conocimiento, apostamos a más y avanzamos hacia la realización de otro evento institucional que pone el broche de oro y de cierre al eje pedagógico y didáctico que nuestra institución trabajó durante el presente ciclo lectivo, se trata de la Expociencia “Ivan Pavlov”, la cual está a cargo de nuestra coordinadora educativa la Lic. Carmen Kucinskas. En esta oportunidad la temática versará sobre “El cuerpo humano”, contenido sobre el cual todos nuestros estudiantes de las distintas sedes han trabajado en el presente año y cuyas creaciones e investigaciones serán compartidas el día viernes 25 de noviembre. En esta fiesta a la cual los invitamos a participar tendrá lugar la inauguración oficial de nuestro nuevo y flamante Centro Educativo Terapéutico “San Martín de Porres”.

No alcanza esta vez, sólo una página para contar la cantidad de eventos que este año hicieron crecer a nuestra organización a niveles inconmensurables, multiplicidad de salidas pedagógico – didácticas, talleres familiares y actividades académicas. Destacamos la apertura de la Diplomatura en Rehabilitación de las Discapacidades Mentales, en conjunto con la Universidad Abierta Interamericana y la Universidad
Católica de Santa Fe; la puesta en marcha de la Fundación “San Martín de Porres” con sede en el barrio de Palermo en la CABA, el dictado en ella del Curso en entrenamiento del Test de ADOS a cargo de prestigiosos profesionales extranjeros y… ¡¡¡ Aún falta!!!, Nada menos que el “ 2 Simposio Internacional de Autismo”, de la mano de Theo Peeters e Hilde De Clercq. El mismo ha de realizarse en el CET “San Martín de Porres–Tucumán”.

Es un trabajo, intenso, arduo, prolífico, esperanzado, difícil, pero con nuestros estudiantes aprendiendo día a día, minuto a minuto todo resulta más motivante. Además, contamos con los padres a nuestro lado codo a codo, con los docentes, auxiliares, técnicos y todos aquellos que día a día hacemos “San Martín de Porres” en todas sus sedes. Así resulta una respuesta posible, un camino viable, un encuentro único, la realización de un gran sueño educativo.

Mg. Alberto Vivas Peralta
Director
Escuela “San Martín de Porres” Bs As.

I Feria del Libro en San Martín de Porres

Realizaremos los días 10 y 11 de noviembre en las instalaciones de la escuela la Primer Feria del libro. La misma ha sido especialmente diseñada para permitir a docentes, alumnos y familias de nuestra institución repensar y valorar el uso intensivo de los libros en la escuela y la comunidad.

Para lo cual buscamos:

• Despertar y fortalecer el gusto por la lectura.
• Revalorizar el libro como conocimiento del mundo.
• Mejorar el dominio del lenguaje: a partir de establecer los niveles de comprensión de la lectura, y de expresión y comunicación, en forma oral y escrita. “Formar lectores flexibles –como dice Emilia Ferreiro–, con capacidad para leer de distintas maneras, según las necesidades de la situación: para seleccionar sin perderse en un flujo incesante de nuevas informaciones; para dudar de la veracidad de todo lo que se les ofrece y aprovechar espacios inéditos de comunicación y de expresión antes inexistente”.
• Poner al alcance de los lectores diversos textos de interés para profundizar el conocimiento de la naturaleza humana, de la historia, de los problemas y los valores del país, de los mundos imaginarios recreados por la literatura, y de aquellos textos que favorezcan el conocimiento educativo y escolar.

Y proponemos:

• Una selección de libros de literatura infantil y juvenil de diversas editoriales y librerías, entre ellas: Yenny, El Ateneo, Aique, Ediciones Colihue, Rincón Especial, Giro Didáctico, entre otras.
• Presentación de material gráfico de apoyo familiar.
• Presentación de cancionero infantil de nuestros estudiantes.
• Presentación de libros narrados por estudiantes de la institución.
• Talleres de lectura y escritura.
• Visitas de autores y escritores, contaremos con la presencia de Claudio María Domínguez, Pipo Pescador y otras destacadas figuras.
• Narraciones de cuentos y poesías para todos los niveles.
• Asesoramiento literario: por edades, géneros literarios.
• Presentación de obras teatrales.
• Conferencias de interés escolar y familiar.
• Presentación y muestra de artistas plásticos.
• Stand con venta de diversos libros.

Aunque la palabra libro suele remitirnos a una figura estática, que es propiedad exclusiva de la biblioteca. Este espacio poco frecuentado, generalmente no está vinculado a la diversión y la aventura. Nos proponemos igualmente, compartir, recrear y revalorizar la importancia de su uso en nuestra vida cotidiana.

Los esperamos a compartir juntos esta nueva experiencia.
Pscp. Paola Gaccione
Vice Directora Educativa

Entrada libre y gratuita, los esperamos!!

Programa de la Feria del Libro

Felicitaciones

Al compañero Carlos Gdansky por haber obtenido la elección como cuarto Diputado Nacional.

Día del Maestro

Como todos sabemos, en autismo – como en tantos otros trastornos severos- siempre existe una “moda” o un tratamiento que promete el fin del mismo. Hoy es “SunRise”, apenas ayer era el “Floortime”, terapias con delfines y otras mascotas, la “terapia del abrazos” y aun “TEEACH” o “ABA”, cuando son realizados de cualquier manera…

Resulta que los TEA (trastornos del espectro autista) son un tanto más severos e insidiosos de lo que se suponía originalmente y mientras algunos niños adquirían mucha más autonomía y mejoraban su calidad de vida, no lograban la necesaria para su total independencia, mientras que otros niños “aparentemente” curados, años después, sufrían tamañas recaídas que en casos severos, los llevaban a trágicos finales.

“San Martín de Porres” es creado a la clásica representación de un “Hospital de Día” originariamente y así como el paradigma fue cambiando, la institución fue buscando modelos que se ajustaran a la confianza que los padres ponían en nosotros. Así creamos el Centro Educativo Terapéutico, dándole a la educación – incluyendo la académica – un espacio más importante y más tarde la Escuela de Educación Especial ya que el conocimiento científico señala que el mejor tratamiento validado para los niños con autismo es el educativo.

Apostamos entonces definitivamente a la educación en general, inclusiva o especial, bien planificada en Programas Educativos Individualizados y evaluaciones permanentes, con tiempos de trabajo 1:1 en entornos estructurados y grupales reducidos en número y amplias ayudas visuales, con fundamentos basados en la Conducta Verbal y en la Modificación de Conductas o Análisis de la Conducta Aplicado.

Así y todo, las mejores instalaciones, los bellos y amplios parques con sus árboles y áreas de juego, las piletas de natación, las mejores tecnologías educativas, de computación y comunicación, pasan por seres humanos que median entre todo esto y sus niños: los maestros. Debemos reconocerles su dedicación y concentración permanente en un trabajo que en nada es sencillo, en el que un detalle hace al todo y un mínimo descuido puede tener consecuencias impensables. Sin ellos, la educación de niños con autismo resultaría una “Misión Imposible”

Sugiero a la Comunidad Educativa de “San Martín de Porres” que, más allá de los saludos y regalitos de rigor, piensen en la dedicada tarea que estas personas – y quienes tienen el orgullo de dirigirlas, enseñarles y perfeccionarlas- llevan adelante y, dadas las severas características del Trastorno Autista, sean el resto del día – de la semana y del año- los padres mismos los mejores y más consistentes maestros de sus hijos. El que sus niños estén en la escuela con la mejor voluntad para aprender, es el mejor presente que un maestro puede recibir.

Un cordial saludo
Claudio Hunter-Watts

Shaná Tová

Desde San Martín de Porres saludamos a toda la comunidad Judía.

Niños y jóvenes con TEA: respeto por la singularidad y certeza científica

Durante mucho tiempo, en la Argentina, sumergirse por primera vez en el mundo del TEA (trastornos del espectro autista) implicaba un mar de interrogantes y un océano de respuestas. Sin embargo, a medida que se profundizaba, muchas de las “certezas” rimbombantes declaradas una y otra vez, iban decantando en descrédito e incertidumbre.

A medida que pasaron los años, gracias a la labor constante de profesionales y padres, el escenario fue presentándose mucho más prometedor: concepciones científicas y prácticas estandarizadas permitieron una comprensión más certera, confiable y “profunda” para abordar las problemáticas que se suscitan.

Timoneando siempre en esa dirección, “San Martín de Porres” alcanzó los objetivos y proyectos que le permitieron mantenerse en la vanguardia y cuidar, incrementar la autonomía y fomentar el desarrollo de los niños y jóvenes que presentan este trastorno. El cariño por cada uno de los chicos; sus similitudes y diferencias; sus preferencias y temores; sus necesidades y capacidades son el motor que llevó a la formación de los profesionales, la constante capacitación y la búsqueda de respuestas con fundamento que le otorguen criterio a las intervenciones cotidianas.

El registro conductual y la modificación de las mismas mediante el refuerzo positivo  permitió visualizar la solidez de las bases teóricas que sustentaron el accionar. Además, saber qué es lo que representa un refuerzo para cada uno, persona con TEA o no, permitió conocer la singularidad irrepetible de cada uno y el compromiso humanitario que atraviesa la labor.

Por ello, no es casualidad que actualmente “San Martín de Porres” esté creciendo en espacios, profesionales, chicos y familias que lo integran. Es la consecuencia del trabajo constante y con determinación que está rindiendo sus frutos. Les agradecemos enormemente a todos ustedes, estimados padres, permitirnos vivenciar esta experiencia afectiva, desafiante y sobre todo gratificante que implica la educación y aprendizaje de (y con) sus hijos.

Lic. Daniel Romano Langer
Director Ejecutivo
Centro Educativo Terapéutico